琼妹
5分钟前:
你一定很好奇,小耳症为什么要数学老师来讲?
嘿嘿,琼妹揭晓答案,因为数学老师也是小耳天使啊~
有缘遇到一位数学老师,交流中提到了彼此的手术经历,琼妹觉得他的手术经历很宝贵,所以通过他的亲自口述,琼妹整理成文字分享给大家,希望有完整客观地传递给大家,如果有出错,亲爱的们记得给我指出哦~
老师是年出生,属虎,双侧3级小耳,双侧闭锁,鉴于比琼妹大,就叫他虎哥吧~
虎哥的口述比较无序,关于手术也时隔七年,一些细节记得不是很清楚,大体都记得,虎哥说:“知无不言言无不尽”,琼妹很感动,按照时间顺序,把虎哥的口述整理给大家~
虎哥在7岁的时候,也就是年左右,在西安医院分别做了两侧耳道,其中右耳再次闭锁,左耳术后没有完全闭锁,经常发炎,流脓。
医生说右耳开了以后改善还是很大的,可惜再次闭锁了,虎哥原话说,“感觉钱白花了……”虎哥不建议大家开耳道,无论是术后效果还是术后护理的方面,尤其是像他自己左耳没有完全闭锁,经常发炎流脓,非常不舒服。
自此以后,虎哥正常上学,没有戴气导助听器,一直到26岁手术才恢复正常听觉。
虎哥说自己小时候傻傻的,对小耳没有什么感觉,上了五六年级以后,觉得有点自卑,说不自卑是不可能,但是没有那么夸张,一直挺好的,也上大学了,周围的同学也挺好的,没有什么歧视,整个成长经历挺顺利的,不过也依然感觉听力对上学影响挺大的。
小学和中学的时候,也不是完全听不见,是听力比较差,虎哥基本都坐在前排,老师比较照顾,同学们也比较友好,基本没有遇到歧视的状况,虎哥的父母都是很开朗的人,也影响到虎哥,遇到不开心的情况,可以很快自我消解。
虎哥建议天使家长们,一定要自己心态调整好,孩子才可以有一个好心态去面对众人。
关于说话,虎哥的父母不是很在意,但是虎哥自己很努力,看人口型增加理解能力,唇读,下课后同学们说话声音比较大,交流上不太吃力,上大学以后,因为左耳经常发炎,偶有突然听清楚的时候,也知道了自己发音上的一些错误,自我纠正,例如:声母K和T会分不清楚,P和B分不清楚。又因为大学是学师范,需要考普通话水平测试和教师资格证,所以必须要说得清楚,经过不断地自我纠正之后,顺利通过测试,考取到教师资格证,现在已经是一名人民教师。
关于虎哥的大学,他在高中填志愿的时候想报名医学院,但是听力不行,于是冒险选择了师范,毕竟师范专业对于听力也是有要求的,同时也是想找个稳定的职业。
上大学后,和小学中学明显不同了,没有老师同学的照顾,一切都要靠自己。大学上课是在大教室里,听不到听不清的情况更加明显,更加感觉到听力的重要性。
大学有些课听得比较吃力,要不然是听不见,要不然是听不清,包括成人后,找对象,社交生活,听力都有些影响,到了26岁的时候,觉得是该改变了,所以去做了手术。
年,虎哥26岁,医院进行肋骨外耳再造和巴哈骨锚式听觉植入,耗时一年之久,大约进行了五次手术。
第一次手术:右耳埋置肾型水囊,打水一个月左右;
第二次手术:右耳外耳再造+巴哈骨锚式听觉植入,型号BP;
第三次手术:右耳三期修复+左耳一期埋置肾型水囊;
第四次手术:左耳打水期间发现破损,后期打水打不起来,于是用了头皮做了外耳再造;
第五次手术:左耳三期修复
虎哥手术全程都有家人陪伴,感觉一期手术都还好,但是二期术后需要有人照顾,二期手术因为需要取肋骨,因此一周时间起不来,有家人陪伴比较有底。
关于外耳再造的效果,虎哥感觉手术后比以前帅了很多,总体还是满意的,但是因为左右耳高低不一致,不太对称,高度差大约两公分,有一点点不满意,其他都很好,这一点也和7岁时的耳道手术有关,破坏了耳后的皮肤,形成了疤痕,手术难度相对复杂了。
耳朵很硬,虽然可以压,但是久了会痛,感觉和普通耳朵还是有区别,偏厚。取肋骨对身体的影响感觉不大,平时还是有照常运动。
上图中,耳后的黑色部分就是巴哈植入的外机。上图为右耳。
上图为左耳。
关于巴哈植入的效果,虎哥非常开心,术后感觉完全不一样了,是两个世界,可以听到水流声,鸟鸣,车流声,悄悄话,水滴声等等,没有做的时候是听不到的,只能听到很大的声音,小的声音只有戴上外机后才可以听到。
因为是骨锚式听觉植入,有外露的开放性伤口,去年发现,钛合金基座周围经常发炎,肿起来,甚至无法戴外机,很痛苦。虎哥生活在中国中西部地区。虎哥说,像南方更不好,因为潮湿,容易发炎。
医生有告诉他骨导值很好,所以建议虎哥做巴哈植入,听力报告在搬家后遗失。生活中感觉方向辨识不太好,比如走在马路上,别人叫自己,无法第一时间知道对方的位置,需要目光搜寻。和朋友吃饭的时候,例如在餐厅等吵闹的环境里,听得很吃力。
关于植入的巴哈和外戴的巴哈,虎哥说,在手术前,医生有给他戴上外戴的巴哈BP,相比之下植入的效果更好,因为外戴的感觉比较闷,不清晰。当时医生有说,可以使用大概六七年。
群里交流的时候,有宝妈提到拇指食指摩擦的声音,虎哥说手指摩擦的声音放一米远能听到,但是比较微弱了。
年的这次手术,有报销了一点点费用,两侧外耳+巴哈一共花费大约十万元,当时虎哥的收入每月三千元。
在和大家的交流中,虎哥提出了一些建议,除了上文中提到的,还有以下几点:
虎哥认为,成人做肋骨外耳不是很理想,最好十岁左右做,因为成人肋骨已经钙化了,肋软骨比较硬,美观和逼真程度都不太理想,自己是因为没有条件,所以二十六岁才做。
听力手术也建议尽早就做,因为对生活很有影响,听力会改变命运,如果从小听力好的话,虎哥说现在就不是这样的工作和生活了。
虎哥有劝大家一定要乐观,自己的父母就很开朗,所以自己对小耳不是很在意,如果周围的人有一些不好的态度,自己也会很快带过,一定要父母心态好,才可以让孩子心态好。
感谢虎哥的倾情分享,琼妹也为自己第一次整理口述内容小小鼓掌一下~
本文年3月1日前的赞赏将在3月1日全部转发给虎哥本人,以示感谢~
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END
琼妹,一个双侧小耳症女孩,虽然双侧闭锁,但是外耳尚且不错,所以没有做外耳,只做了听力。
年出生。
年在郑州做左耳耳道手术,术后一个月再次闭锁,手术失败。
年在郑州做右耳耳道手术,术后一周再次闭锁,手术失败。
年在台湾做左耳骨桥手术,术后左耳听力正常。
年在福州做右耳骨桥手术,术后右耳听力正常。
会永远